Catalina Cámara Díaz
Me resultaba costoso hablaros en primera persona y utilizando a mi hija, os voy a leer la carta que ha podido salir de mí, como resultado del esfuerzo que yo he hecho para conocer sus dificultades y sus deseos.
"Soy Irene y tengo 8 años, pronto cumpliré los nueve y además tengo un TGD que no dice nada ni a mí ni a vosotros. No tengo habla, aunque trato de comunicarme con signos lo mejor que puedo esa es una dificultad que nadie podrá evitar, y puesto que vosotros no podréis acceder a mi mundo, seré yo quien usando el instrumento humano que es mi madre, diré en vuestro idioma y con vuestros signos complejos todo aquello que vuestra sintaxis me permita.
Debéis no pensar en mí con vuestras mentes, con vuestras formas de estructurar el pensamiento, debéis comprenderme, adivinarme, eso que hacéis cuando sin palabras sois capaces de entenderos.
Mi vida, mis actividades, mis deseos están dirigidos por vosotros. Deseo aquello que conozco porque ya me lo habéis ofrecido. Hago aquello que, con ánimo rehabilitador, vosotros me hacéis hacer, aunque la mayoría de las veces no lo comprenda. Espero aquello que vosotros esperáis de mí. Acepto siempre con un talante flexible todo lo que vosotros me ofrecéis, incluso aunque a veces adopte conductas desafiantes, conductas desadaptadas, conductas inflexibles, conductas..., tenéis miles de nombres que van cambiando con las modas para designar todo aquello que hago, que sale fuera de vuestra normativa. Es necesario que yo esté continuamente haciendo un esfuerzo para adaptarme a vuestro mundo a lo que vosotros me pedís, a lo que me exigís que haga. Entiendo que queráis que me acerque a vosotros, que pueda cada vez más adaptarme a vuestras costumbres, entiendo que queráis que mi mundo mejore y que sea feliz. Pero yo ahora, quiero deciros algunas cosas, es difícil que yo pueda entenderos, probablemente mi sistema nervioso en algunas de sus partes no esté estructurado como el vuestro y mientras que la ciencia no lo cambie yo presentaré discapacidades para vuestro mundo. Pensad que el mundo en el que vosotros y nosotros a los que llamáis discapacitados vivimos, está diseñado con vuestras referencias mentales, con las formas que os permiten manifestar esas estructuras mentales y donde solo tienen cabida de forma apropiada, aquellas mentes capaces. Pensad que habéis hecho un mundo para un solo tipo de personas y que los que llamáis discapacitados no tienen cabida en él.
Pero no voy a seguir en esta línea, sería una puerta cerrada, porque como podéis observar no se trata de cambiar el diseño de este mundo por otro, sino de adaptarlo para que en él quepamos todos. El esfuerzo debe ser vuestro, vosotros sois los que debéis acercaros a mí, vosotros sois los que tenéis la llave que abre vuestro mundo, vosotros podréis hacer, con vuestras maneras, que yo tenga una vida plena aquí, con vosotros. Debéis atender a mis deseos, pero el pronombre "mí", implica en este caso, la responsabilidad de saber que es lo que realmente quiero, no confundáis este quiero con lo que vosotros creéis que quiero. Hace falta un gran esfuerzo, un talante flexible, un gran respeto hacia nosotros los discapacitados para que vosotros entendáis claramente que es lo que yo quiero.
A lo largo de la historia se ha ido avanzando y se han conseguido más cosas para los que llamáis discapacitados, pero todavía os falta mucho que conseguir. Yo quiero ser igual a vosotros y fijaos que usando vuestro lenguaje digo igual y no idéntico, porque digo que este mundo vuestro sea para todos en igualdad de derechos legales, derechos familiares, derechos sociales, derechos afectivos, derechos escolares, derechos laborales, el derecho a la diversidad. Ya sé que esto entraña una gran dificultad, pues yo estoy discapacitado en vuestro mundo, pero el mundo tal y como lo tenéis diseñado es vuestro y sois vosotros los que debéis hacer las modificaciones que sean necesarias, para que yo sienta que este mundo es también el mío. Debéis darme todo aquello a lo que yo no puedo acceder y quiero acceder a una igualdad de oportunidades. Habláis de ella en todas las declaraciones de derechos de todos los países y contempláis que todo ser humano tiene el derecho de acceder a una igualdad de oportunidades. Quiero una niñez adecuada, un colegio adecuado, quiero un trabajo adecuado, quiero unos amigos, quiero reír, quiero divertirme, quiero sentirme útil, quiero que me quieran, quiero querer, quiero decidir, quiero elegir, quiero gestionar mi vida, quiero hacer, sentir y vivir como vosotros vivís, quiero que este mundo también sea el mío, quiero sentir que formo parte de esta sociedad, que soy capaz de poder influenciar en ella, que algo cambia porque yo provoco el cambio, que vosotros me necesitáis, que soy útil y que doy una respuesta social a este que deseo sea también mi entorno. Pero ¿cómo se podrá conseguir todo esto, si no estoy hecha para vuestro mundo?, Yo creo, que cambiando vuestro mundo, ofreciéndome todo lo necesario para que mis carencias desaparezcan.
Claro que no seré autónoma, como tampoco lo era antes el sordo que no tenía aparato para oír o el físico que no tenía silla de rueda y ¿qué habéis hecho?. Les habéis ofrecido recursos, apoyos, sustitutos para que puedan gestionar su vida. Yo quiero gestionar mi vida, claro que voy a necesitar ayuda, reivindico mi silla de ruedas, reivindico mi aparato para oír y pido personas que mi sirvan de apoyo, pido personas preparadas para entenderme, pido que el entorno se adapte para que yo pueda entenderlo, pido que se me ofrezca un recurso dónde ser útil, pido poder acceder a todos los recursos recreativos, deportivos, culturales que se ofrezcan en mi entorno, y más cosas.
Soy consciente de lo costoso que es todo lo que pido, pero también sé que esta es una dificultad que podría vencerse si todos vosotros hacéis un esfuerzo filosófico para verme a mí y os aseguro que si conseguís hacer ese esfuerzo podréis comprobar como mejoráis, como os transformáis en personas sin principios, pues no los vais a necesitar, como seriáis más felices. Os puedo enseñar mucho pero tendréis que abriros.
Por último pediros disculpas porque he hecho trampa, pues no sé muy bien si lo que he dicho, lo he dicho yo, o es mi madre la que os ha trasmitido el mensaje que ha querido. Espero que la perdonéis, también a ella."
Me resultaba costoso hablaros en primera persona y utilizando a mi hija, os voy a leer la carta que ha podido salir de mí, como resultado del esfuerzo que yo he hecho para conocer sus dificultades y sus deseos.
"Soy Irene y tengo 8 años, pronto cumpliré los nueve y además tengo un TGD que no dice nada ni a mí ni a vosotros. No tengo habla, aunque trato de comunicarme con signos lo mejor que puedo esa es una dificultad que nadie podrá evitar, y puesto que vosotros no podréis acceder a mi mundo, seré yo quien usando el instrumento humano que es mi madre, diré en vuestro idioma y con vuestros signos complejos todo aquello que vuestra sintaxis me permita.
Debéis no pensar en mí con vuestras mentes, con vuestras formas de estructurar el pensamiento, debéis comprenderme, adivinarme, eso que hacéis cuando sin palabras sois capaces de entenderos.
Mi vida, mis actividades, mis deseos están dirigidos por vosotros. Deseo aquello que conozco porque ya me lo habéis ofrecido. Hago aquello que, con ánimo rehabilitador, vosotros me hacéis hacer, aunque la mayoría de las veces no lo comprenda. Espero aquello que vosotros esperáis de mí. Acepto siempre con un talante flexible todo lo que vosotros me ofrecéis, incluso aunque a veces adopte conductas desafiantes, conductas desadaptadas, conductas inflexibles, conductas..., tenéis miles de nombres que van cambiando con las modas para designar todo aquello que hago, que sale fuera de vuestra normativa. Es necesario que yo esté continuamente haciendo un esfuerzo para adaptarme a vuestro mundo a lo que vosotros me pedís, a lo que me exigís que haga. Entiendo que queráis que me acerque a vosotros, que pueda cada vez más adaptarme a vuestras costumbres, entiendo que queráis que mi mundo mejore y que sea feliz. Pero yo ahora, quiero deciros algunas cosas, es difícil que yo pueda entenderos, probablemente mi sistema nervioso en algunas de sus partes no esté estructurado como el vuestro y mientras que la ciencia no lo cambie yo presentaré discapacidades para vuestro mundo. Pensad que el mundo en el que vosotros y nosotros a los que llamáis discapacitados vivimos, está diseñado con vuestras referencias mentales, con las formas que os permiten manifestar esas estructuras mentales y donde solo tienen cabida de forma apropiada, aquellas mentes capaces. Pensad que habéis hecho un mundo para un solo tipo de personas y que los que llamáis discapacitados no tienen cabida en él.
Pero no voy a seguir en esta línea, sería una puerta cerrada, porque como podéis observar no se trata de cambiar el diseño de este mundo por otro, sino de adaptarlo para que en él quepamos todos. El esfuerzo debe ser vuestro, vosotros sois los que debéis acercaros a mí, vosotros sois los que tenéis la llave que abre vuestro mundo, vosotros podréis hacer, con vuestras maneras, que yo tenga una vida plena aquí, con vosotros. Debéis atender a mis deseos, pero el pronombre "mí", implica en este caso, la responsabilidad de saber que es lo que realmente quiero, no confundáis este quiero con lo que vosotros creéis que quiero. Hace falta un gran esfuerzo, un talante flexible, un gran respeto hacia nosotros los discapacitados para que vosotros entendáis claramente que es lo que yo quiero.
A lo largo de la historia se ha ido avanzando y se han conseguido más cosas para los que llamáis discapacitados, pero todavía os falta mucho que conseguir. Yo quiero ser igual a vosotros y fijaos que usando vuestro lenguaje digo igual y no idéntico, porque digo que este mundo vuestro sea para todos en igualdad de derechos legales, derechos familiares, derechos sociales, derechos afectivos, derechos escolares, derechos laborales, el derecho a la diversidad. Ya sé que esto entraña una gran dificultad, pues yo estoy discapacitado en vuestro mundo, pero el mundo tal y como lo tenéis diseñado es vuestro y sois vosotros los que debéis hacer las modificaciones que sean necesarias, para que yo sienta que este mundo es también el mío. Debéis darme todo aquello a lo que yo no puedo acceder y quiero acceder a una igualdad de oportunidades. Habláis de ella en todas las declaraciones de derechos de todos los países y contempláis que todo ser humano tiene el derecho de acceder a una igualdad de oportunidades. Quiero una niñez adecuada, un colegio adecuado, quiero un trabajo adecuado, quiero unos amigos, quiero reír, quiero divertirme, quiero sentirme útil, quiero que me quieran, quiero querer, quiero decidir, quiero elegir, quiero gestionar mi vida, quiero hacer, sentir y vivir como vosotros vivís, quiero que este mundo también sea el mío, quiero sentir que formo parte de esta sociedad, que soy capaz de poder influenciar en ella, que algo cambia porque yo provoco el cambio, que vosotros me necesitáis, que soy útil y que doy una respuesta social a este que deseo sea también mi entorno. Pero ¿cómo se podrá conseguir todo esto, si no estoy hecha para vuestro mundo?, Yo creo, que cambiando vuestro mundo, ofreciéndome todo lo necesario para que mis carencias desaparezcan.
Claro que no seré autónoma, como tampoco lo era antes el sordo que no tenía aparato para oír o el físico que no tenía silla de rueda y ¿qué habéis hecho?. Les habéis ofrecido recursos, apoyos, sustitutos para que puedan gestionar su vida. Yo quiero gestionar mi vida, claro que voy a necesitar ayuda, reivindico mi silla de ruedas, reivindico mi aparato para oír y pido personas que mi sirvan de apoyo, pido personas preparadas para entenderme, pido que el entorno se adapte para que yo pueda entenderlo, pido que se me ofrezca un recurso dónde ser útil, pido poder acceder a todos los recursos recreativos, deportivos, culturales que se ofrezcan en mi entorno, y más cosas.
Soy consciente de lo costoso que es todo lo que pido, pero también sé que esta es una dificultad que podría vencerse si todos vosotros hacéis un esfuerzo filosófico para verme a mí y os aseguro que si conseguís hacer ese esfuerzo podréis comprobar como mejoráis, como os transformáis en personas sin principios, pues no los vais a necesitar, como seriáis más felices. Os puedo enseñar mucho pero tendréis que abriros.
Por último pediros disculpas porque he hecho trampa, pues no sé muy bien si lo que he dicho, lo he dicho yo, o es mi madre la que os ha trasmitido el mensaje que ha querido. Espero que la perdonéis, también a ella."
Catalina Cámara Díaz
2ª Jornadas de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo. AUTRADE.
Marzo 2001. Ciudad Real.
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